Queridísimas lectoras:
¿Cómo estáis? ¿Volviendo a la rutina? ¿Flotando en un limbo por su ausencia? ¿No sabiendo muy bien qué hacer con vuestra vida? Sea cual sea vuestra respuesta, mucho ánimo. Nosotras estamos lidiando un poco con todas esas cosas, intentando aterrizar en este mes de septiembre. Pese a las crisis vitales, estamos muy ilusionadas con la acogida que ha tenido el lanzamiento del Patreon. Ha sido muy lindo y especial para nosotras recibir vuestro apoyo y estamos deseando que vayan saliendo todas las cositas que estamos preparando. Ojalá os puncen. Si os estáis pensando apuntaros, ¡todavía estáis a tiempo de disfrutar de todo lo que saldrá este mes (club de lectura, sorteo, podcast exclusivo)!
En la carta anterior reivindicábamos la necesidad de concebir el espacio no como un fondo abstracto que tiene que ver con lo filosófico-matemático, sino como algo que se produce y moldea de acuerdo con determinadas creencias, valores e ideologías. Este pensar acerca del espacio puede darse de muchas formas: si el otro día nos centrábamos en los espacios vacacionales, hoy nos adentraremos en algunos más íntimos o personales, las casas y las mentes de aquellos que las habitan. Como sabéis, Punzadas es para nosotras un lugar en el que plantear cosas que nos preocupan o interesan. Hoy nos intentamos asomar por primera vez a un tema tremendamente complejo y fundamental del que no sabemos casi nada, pero que creemos que merece nuestra atención: las enfermedades mentales (en concreto la esquizofrenia) y lo que supone convivir con ellas.
Empecemos por las palabras, que siempre dan pistas interesantes: la raíz etimológica de la palabra esquizofrenia viene del término griego schízein, que hace referencia a una escisión de las funciones mentales. Robert Kolker, en su libro Los chicos de Hidden Valley Road (Sexto Piso), explica que la esquizofrenia consiste en «levantar un muro y aislarse por completo de la consciencia, primero de forma lenta, después de golpe, hasta que ya no eres capaz de acceder a nada de aquello que el resto de las personas acepta como lo real». De manera similar, Esmé Weijun Wang, en Todas las esquizofrenias (Sexto Piso), dice que la enfermedad «rehúye la realidad en pro de su propia lógica interna». Ambos autores llaman la atención sobre el error que supone confundir la esquizofrenia con la personalidad múltiple. No se trata de eso, sino de una ruptura entre la percepción y la realidad.
El libro de Kolker cuenta la vida de la familia de Don y Mimi Galvin, un matrimonio que tuvo doce hijos, seis de ellos diagnosticados con esquizofrenia. Es interesante que, mientras se relatan los detalles más íntimos de la familia, la narración se entrelaza con la historia de la esquizofrenia y con la de Estados Unidos. La estructura del libro es muy interesante: el autor centra los capítulos en distintos miembros de la familia y también los sitúa temporal y espacialmente. Para entender esta historia partimos de los años cincuenta del siglo pasado y llegamos a Hidden Valley Road, la vivienda familiar en Colorado. El libro de Weijun es más actual (2019) y tiene una mirada completamente distinta: la de la primera persona. La autora nos cuenta lo que supone para ella tener esquizofrenia, nos deja introducirnos de alguna manera en sus horrores y dolores más profundos. Las distintas miradas hacen que ambas lecturas se complementen: hay una perspectiva externa de la enfermedad (cómo la viven los familiares, los “sanos”) y otra interna (cómo la vive Weijun, que tiene un trastorno esquizoafectivo). Si volvemos a los distintos espacios a los que nos referíamos al principio, en uno se trata fundamentalmente el espacio de la casa y el habitar de una familia numerosa, mientras que el otro nos deja asomarnos al espacio interior de la autora.
El principal debate que subyace al estudio de la esquizofrenia es si la enfermedad tiene un origen biológico (algo con lo que se nace) o adquirido (se hace a lo largo de la vida). Os recomendamos mucho leer ambos libros para conocer detalles acerca del surgimiento y desarrollo de este debate. Nos ha llamado especialmente la atención cómo aquellos que consideraban que se trataba de algo adquirido y dependiente del ambiente o desarrollo de la persona culpabilizaban a las madres. El término «madre esquizofrenogénica» (vaya palabrita) hace referencia a aquellas mujeres que tienen «perversiones del instinto maternal». Lo mismo se pensaba en el caso del autismo, culpa de las «madres frigorífico». Los señores psiquiatras de los años cincuenta y sesenta creían que las madres frías, ansiosas y controladoras atormentaban a sus hijos y ellos desarrollaban trastornos emocionales y mentales. De hecho, algunos creían que la esquizofrenia estaba relacionada con la incorporación de la mujer al trabajo (wow). Kolker señala Psicosis de Hitchcock como un ejemplo en que la culpable última de los actos del protagonista es su madre muerta. Esto hacía que muchos padres no buscaran la ayuda de los médicos porque sabían que estos encontrarían la causa de la enfermedad de sus hijos en su propio hogar.
En el caso de la familia de Hidden Valley Road, la culpa recayó contra Mimi, la madre de los chicos. Muchos de sus hijos contaban en sus entrevistas psiquiátricas que era demasiado controladora y restrictiva. Sin embargo, fue su marido el que tomó todas las decisiones importantes, como por ejemplo el número de hijos que tuvieron (Mimi nunca quiso tener doce). Mientras ella se quedaba en casa criando y pariendo hijos, él recorría el mundo, pasaba mucho tiempo fuera de casa, tenía aventuras extramatrimoniales y disfrutaba de la vida. Era, en palabras de Mimi, un «padre espectador». Todos sus hijos le admiraban y soñaban con ser como él, mientras que Mimi era prácticamente una bruja. De hecho, es interesante ver cómo, ya después de su muerte, algunos de sus hijos se dan cuenta de la imagen ficticia e idealizada que han tenido siempre de su padre. Algo parecido sucede en Los nombres propios (por favor leedlo, no podéis no hacerlo). Marta, la protagonista, dice: «Mamá, sin embargo. Mamá está siempre en casa. A papá lo ves poco y cuando lo ves, te deslumbra. Mamá está todo el tiempo, así que no la ves». Tengan hijos enfermos o no, muchas veces las madres cargan con la mayoría de los cuidados mientras sus maridos ausentes aparecen solo para divertirse con los niños. Ellas son malas, invisibles e incluso culpables de las enfermedades de sus hijos.
Ahora (por suerte) estas teorías han perdido mucha fuerza y la mirada es mucho más biológica y genética. No vamos a entrar en detalles porque no somos 100tifikas, pero es importante señalar que sigue habiendo muchísimos interrogantes acerca de la enfermedad y su tratamiento. La propia Weijun cuenta cómo ha recibido distintos diagnósticos a lo largo de su vida y no descarta que pueda ir cambiando en el futuro. Dice:
«Los humanos son los árbitros de los diagnósticos que se dan a otros humanos, quienes, en la mayoría de los casos, están sufriendo y se ven a merced de médicos que ostentan un gran poder con sus decisiones diagnósticas. Darle a alguien un diagnóstico de esquizofrenia tendrá un impacto muy significativo en la forma en que esta persona se verá a sí misma; cambiará su forma de interactuar con amigos y familiares. El diagnóstico afectará la percepción que de ellos tengan la comunidad médica, el sistema legal, la Administración de Seguridad en el Transporte, etc., etc».
Esto es fundamental, ya que Weijun cuenta que comúnmente se considera que esta enfermedad borra o elimina la persona que eras anteriormente, antes de recibir el diagnóstico. Te transformas en una carga en ojos de los demás. Dice: «A las personas esquizofrénicas se las percibe entre los miembros más disfuncionales de la sociedad: somos unos sintecho, somos inescrutables y somos asesinos». Esto tiene mucho que ver con las distintas representaciones que se han hecho de la enfermedad, tanto en la literatura como en películas o series. En ambos libros van apareciendo ejemplos de producciones culturales que presentan versiones sesgadas, prejuiciosas y erróneas de la esquizofrenia. Esto hace que Weijun dedique grandes esfuerzos a vestir con ropa cara y bonita y tener buena cara para que nadie note que tiene una enfermedad cuando la mira desde fuera. No quiere encajar con esa imagen desaliñada y terrible que se ha extendido en la cultura popular. Además, pese a que la echaron de la universidad de malas maneras por tener una enfermedad mental, confiesa que decir «fui a Yale» es una manera que tiene de demostrar que no es inútil.
Es interesante también que hay distintas clases incluso dentro de la propia enfermedad: los que encajan en la categoría de «funcionamiento alto» y los que no. Estas distinciones se relacionan con la jerarquía psiquiátrica pero también con la capacidad de rendir o producir: si puedes trabajar, eres mejor que quien no puede. Aquí podemos ver la influencia del capitalismo, donde es muy valorada la capacidad de las personas de contribuir a la producción. Esto provoca una fractura entre las distintas personas con esquizofrenia, que reciben un trato diferente de sus cuidadores dependiendo de su funcionalidad. Weijun tiene miedo y se esfuerza para que no la confundan con los que gritan o se muestran psicóticos:
«Me siento incómoda porque no quiero que me metan en el mismo saco que al hombre que grita en el autobús o a la mujer que afirma ser la reencarnación de Dios. Me siento incómodamente incómoda porque sé que ellos son mi gente en un sentido que aquellos que no han sufrido un brote psicótico jamás podrán comprender, y rechazarlos es rechazar una parte importante de mi propio ser. Mentalmente trazo una línea entre la gente como Jane y Laura y yo; para otros, esa línea es delgada, o tan insignificante que podría no ser tan siquiera una línea».
«Una parte importante de mi propio ser». ¿Somos enfermedades? ¿Podemos distinguir a la persona de la enfermedad? ¿Hay una entidad primera y anterior a la enfermedad? ¿Depende esto de las distintas enfermedades? Weijun señala que no solemos decir «esta persona es un tumor», mientras que sí decimos que «esta persona es esquizofrénica o autista». Muchas personas no usan esta primera persona justamente para señalar que hay una entidad detrás de la enfermedad que no necesariamente se identifica con ella. Esto se hace también con la voluntad de señalar que quizá es posible volver a ese ser original (y sano). Sin embargo, dice Weijun: «Quizá no haya ningún ser impecable al que llegar y, si sigo esforzándome por alcanzarlo, me vuelva loca el intento». Es por ello que ella se denomina «esquizofrénica»: considera que su mente trastornada es una parte fundamental de lo que es.
Suponemos que no hay una única respuesta para las preguntas que hemos formulado y que quizá tienen más que ver con decisiones personales que toman las personas que padecen enfermedades. Cada uno hace lo que puede para lidiar con el dolor, para seguir adelante. Puedes preferir poner una distancia entre tu ser y tu ser enfermo o puedes considerarlos como iguales y no parece que una cosa sea mejor que la otra. Sin embargo, también es necesario tener en cuenta que hay enfermedades que no pueden superarse o solucionarse del todo, sino que te acompañan toda tu vida. En estos casos, es necesario aprender a convivir con ellas. Dice Kolker:
«Nuestra cultura ve las enfermedades como si fueran problemas que hay que solucionar. Nos imaginamos que todas las dolencias son como una especie de polio: completamente incurable hasta que llega un medicamento milagroso capaz de barrerla de la faz de la tierra. Este modelo tan solo funciona a veces».
Parece que este modelo no funciona con la esquizofrenia. De hecho, los hermanos de la familia Galvin que no tenían esquizofrenia confiesan que llegó un punto en que no concebían a sus hermanos enfermos como seres humanos. El medicamento milagroso no llegó y las continuas y potentes medicaciones acabaron deteriorando mucho a sus hermanos. En palabras de Kolker:
«Es posible que la inaccesibilidad de la esquizofrenia sea lo más destructivo que hay en ella, lo que impide que mucha gente conecte con las personas que sufren la enfermedad. Aun así, el error – la tentación, en especial si eres un familiar – es confundir la inaccesibilidad con una pérdida del yo».
Además de concebir la enfermedad como algo externo (e incluso transitorio) que se padece o como algo que forma parte de uno, esta puede considerarse también como un don o como una cualidad excepcional. Ya en el siglo XX había personas y movimientos que consideraban la esquizofrenia como una puerta de acceso a un mundo superior y a las personas que las padecían como seres profundamente sensibles y creativos. De hecho, muchas veces se considera que la esquizofrenia está estrechamente relacionada con el arte y la creatividad. Se pinta la psicosis como una habilidad y a las personas que la padecen como una especie de chamanes o seres mágicos. Tanto Weijun como la familia Galvin tuvieron contacto con este tipo de creencias. En ambos casos, parece claro que el peligro que entraña convertir la psicosis en una habilidad sobrenatural es que las personas puedan optar por no pedir ayuda porque eso supondría mermar sus capacidades. Quizá esto tenga que ver con la romantización de las enfermedades mentales y adicciones de artistas, con premiar la imagen del escritor atormentado que termina suicidándose. La respuesta de Weijun, una persona que se dedica al arte y valora profundamente la creatividad es la siguiente:
«Si la creatividad es más importante que ser capaz de aferrarse al sentido de la realidad, podría tener argumentos válidos para mantenerse en la psicosis, pero el precio que se paga por ello es tan alto que probablemente ni yo ni mis seres queridos querríamos pagarlo».
Nosotras no conocemos de cerca estas realidades y tampoco tenemos una experiencia personal con ellas, pero estos libros narran situaciones tan duras que nos resulta complicado entender este intento de ver la esquizofrenia como algo glamuroso, místico o como una habilidad. Aunque solo es un caso concreto, en la familia Galvin pasaron cosas como las siguientes: dos de los chicos con esquizofrenia murieron debido a los efectos secundarios de las medicaciones, uno de ellos violaba a sus dos hermanas pequeñas, otro se suicidó después de asesinar a su novia, el pequeño de ellos pasó su vida de psiquiátrico en psiquiátrico desde los catorce años. Sin duda, en la época en la que ellos vivieron era más compleja la vivencia y el tratamiento de la enfermedad, pero leer a Weijun tampoco nos hace pensar que ha sido bendecida con un don.
Otra de las cuestiones que se trata en los libros es la de los ingresos en los psiquiátricos. Weijun habla del apartado 5150 del Código de Instituciones y Prestaciones Sociales de California, que permite la hospitalización psiquiátrica involuntaria. Su sensación es que hay muchas semejanzas con el encarcelamiento. Dice: «Ninguna de mis tres hospitalizaciones involuntarias me ayudó. Más bien creo que estar retenida contra mi voluntad en una unidad psiquiátrica me ha dejado las cicatrices más visibles de mis traumas». En el caso de los hermanos Galvin, todos ellos pasaron grandes temporadas en Pueblo (un hospital psiquiátrico). Peter, el hermano pequeño y que estuvo en varias ocasiones bajo la tutela del Estado dice en una consulta: «El sistema de salud mental me tiene atrapado y me ha destrozado la vida».
Una película que nos parece extraordinaria para pensar acerca de esta cuestión es Mommy, de nuestro queridísimo Xavier Dolan. El escenario ficticio que se plantea en la película es una ley de Canadá (Ley S-14) que dicta que «los padres de hijos con problemas de conducta en una situación de apuro económico, peligro físico o psíquico, tienen el derecho legal y moral de confiar a sus hijos a un hospital público, sin un proceso judicial». Diane Després es madre soltera de su hijo Steve, que lidia con graves problemas emocionales, conductas violentas e intentos de suicidio. No queremos desvelaros lo que ocurre en la que es una de nuestras películas favoritas, pero nos parece muy pertinente para pensar acerca del cuidado y culpabilidad de las madres, los distintos tipos de familia, la enfermedad mental y las diversas formas que hay de responder a ella. Y, también, por supuesto, de la profunda divergencia entre tener recursos económicos y no tenerlos. Como siempre, esto marca una enorme diferencia.
El tema del ingreso en psiquiátricos (holi Foucault) es profundamente complejo y no podemos abordarlo aquí, aunque nos gustaría hacerlo en el futuro. Ahora nos centraremos en explicar el propósito que la familia Galvin tenía al contar su historia. Lindsay (la hija pequeña de la familia Galvin) tuvo dos hijos y convivió con un gran miedo por si pudieran desarrollar la enfermedad de sus hermanos. Para evitarlo, llevó a su hijo Jack a terapia de pequeño, pero de adolescente empezó a tener algunos problemas (le diagnosticaron déficit de atención, consumía marihuana, tenía problemas emocionales, etc.). La respuesta por parte de sus padres fue inscribirle durante casi dos años en una academia para jóvenes con problemas con estupefacientes y de salud mental. Así descubrieron que Jack tenía ansiedad debido al miedo que tenía de poder convertirse en un enfermo mental, ya que conocía la realidad de la familia de su madre y había convivido con el miedo de sus propios padres. Más allá de los datos concretos, lo interesante es que Jack, pese a presentar algunos problemas, no fue directamente internado y medicado. Tuvo la tremenda suerte (sobre todo económicamente, ya que la academia costaba ocho mil dólares al mes) de contar con otro tipo de ayuda. Su madre se preguntaba:
«¿Qué tipo de intervención temprana podría haberlos ayudado [a sus hermanos] antes de que la medicación les pasara factura y los anulara sin llegar a curarlos? ¿Y qué pasaba con esos miles de personas que no se podían permitir lo que sí había tenido su hijo, gente que languidece por la falta de recursos o por el estigma social que acarrea su enfermedad?»
No tenemos ni idea de cuál es la opción correcta. Tampoco creemos que haya una única respuesta, sino que hay tantas como personas en el mundo. Cada una conviviendo con su dolor, con sus propios horrores. Dice Weijun: «Me digo que, si debo vivir con una mente a la que a veces le gusta perderse, también tengo que saber cómo amarrarla». Quizá nuestro deber como sociedad es asegurarnos de que existen los medios adecuados para que cada persona pueda «amarrar» su mente de la mejor manera posible. Una de las formas que tiene Weijun de hacerlo es a través de la fotografía. De hecho, habla de Francesca Woodman, una fotógrafa que se suicidó y cuya exposición visitó Weijun en 2012 cuando tenía veintiocho años. Os dejamos unas líneas de Woodman y también algunas de sus fotografías:
«Prefiero morir joven dejando intactos varios logros, algunas obras, mi amistad contigo y otras cosas valiosas que ir borrando poco a poco y al tuntún todas esas cosas delicadas».
La farsa colectiva de hoy es que todo lo que se sale de lo neurotípico debe echarse en el saco de la locura y que una vez que llega la enfermedad desaparece totalmente la persona que existía antes de su llegada. Que solo hay una posible respuesta adecuada: origen biológico o adquirido / medicarse o no hacerlo / ingreso en psiquiátrico o no ingresar jamás. Quizá sea adecuado tener una mirada amplia, contemplando las variadas posibilidades de tratamiento o recuperación y valorando todos los factores posibles.
Os animamos muchísimo a leer ambos libros, relatos que nos parecen magníficos y fundamentales para aprender acerca de la esquizofrenia y de las enfermedades mentales en general. A veces no prestamos atención a cuestiones que no nos tocan de cerca, como es nuestro caso con esta enfermedad. Sin embargo, parece que no será posible destruir el estigma que rodea a las enfermedades mentales y proporcionar soluciones que sean adecuadas y accesibles para todos si no tenemos conciencia de que hay familias como los Galvin y personas como Esmé Weijun no muy lejos de nosotras. Nos parece extremadamente generoso que estas personas hayan decidido mostrar sus diarios íntimos, correspondencia personal, informes psiquiátricos, recuerdos y emociones más oscuros con la intención de ayudar a otras personas. Dice Weijun: «Me gusta saber que no soy la pionera de una experiencia inexplicable».
Os dejamos de musiquita esta semana el disco Ultraviolence, de Lana del Rey, que aparece en los agradecimientos del libro de Weijun:
Por cierto, el libro de Robert Kolker se presenta en Madrid la semana que viene, el jueves 15. Os dejamos los detalles del evento aquí por si queréis ir.
Nos vemos la semana que viene.
Adelante,
Inés & Paula